ΥΠΑΡΧΕΙ ΕΠΙΔΗΜΙΑ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ;

Ο Αυτισμός δεν Είναι Ασθένεια Είναι Διαφορετικότητα

Γράφει η Σάση Χότζογλου

«…Μέσα στο καβούκι του υπάρχει ολόκληρος ο κόσμος.
Μόνο που δεν είναι έτσι όπως τον βλέπουμε εμείς,
αλλά σπασμένος σε μικρές μικρές ανακατεμένες εικονίτσες.
Τόσες πολλές που χάνεσαι!
Είναι σαν να μην μπορείς να δεις τίποτα ολόκληρο.
Και άντε να τις ενώσεις.
Και εμένα που δεν μου αρέσουν καθόλου τα πάζλ;;;…»

Πέτρος Πουλάκης, Ο Αυτός,  εκδ. Κάστωρ

Ο όρος αυτισμός προέρχεται από την λέξη Εαυτισμός που σημαίνει «κλεισμένος στον εαυτό», σε μια σιωπή που κραυγάζει από άγχος σα να σου λέει:«Απλά επειδή εγώ δεν μιλάω δεν σημαίνει ότι δεν έχω τίποτα να πω»!!! Αυτό το άτομο δεν θέλει να έχει καμιά επαφή με τους άλλους. Η ομιλία του, οι κινήσεις του, το βλέμμα του δεν μοιάζει με των άλλων, θέλει να είναι μόνο του. Κατά τους επιστήμονες, αυτή η περιγραφή αφορά ανθρώπους με κοινά κλινικά χαρακτηριστικά και διαταραχές της εξέλιξης, στους οποίους οι αιτίες μπορούν να είναι διαφορετικές ή και άγνωστες, να ποικίλλουν από άτομο σε άτομο ή και να συνυπάρχουν. Ακόμη πιο διευρυμένα, είναι μια ψυχική κατάσταση που χαρακτηρίζεται από τον περιορισμό του ατόμου μέσα στον δικό του κόσμο των ιδεών και της ηθελημένης διακοπής της επαφής του με τον εξωτερικό κόσμο. Είναι η κυριαρχία του εσωτερικού βίου επί της ζωής, με όσο το δυνατόν πιο λίγη επαφή με την εξωτερική πραγματικότητα.

Ο αυτισμός εμφανίζεται στην πρώιμη παιδική ηλικία –στους πρώτους 30 μήνες της ζωής– και τα αυτιστικά άτομα έχουν κανονική διάρκεια ζωής. Τα αγόρια επηρεάζονται σε πολύ μεγαλύτερο βαθμό από νευρολογικές διαταραχές και παρουσιάζουν αυτισμό σε ποσοστό 80% περίπου του συνόλου των περιπτώσεων. Οι γνώσεις μας για τις αιτίες του Πρώιμου Νηπιακού Αυτισμού είναι σχετικά αβέβαιες. Αυτό που έχουμε ως αποτέλεσμα είναι πως οι άνθρωποι με αυτισμό αντιμετωπίζουν πολύ μεγάλη δυσκολία να συσχετίζονται με τους συνανθρώπους τους, έως και αρνούνται την παρουσία τους.

Όταν όμως το βλέμμα τους τύχει και πέσει επάνω σου είναι σα να σου λέει: «Ρωτάτε αν με πειράζει η κατάστασή μου; Τι να σας πω; Μπορεί να μην τα καταλαβαίνω όλα, αλλά αισθάνομαι. Νοιώθω πως οι γονείς μου μ’ αγαπάνε με ένα βουβό πόνο και με μια υποταγή σ’ αυτή την σκληρή μοίρα τους. Τα άλλα παιδιά τι να με κάνουν αφού δεν μπορώ να τους ακολουθήσω στα πολύπλοκα παιγνίδια τους; Και να ήθελα δεν θα τα κατάφερνα. Έτσι, στην καλύτερη περίπτωση, μου κάνουν λίγο παρέα οι πιο σπλαχνικοί και έπειτα φεύγουν να παίξουν με άλλα παιδιά που τα καταφέρνουν καλύτερα. Άλλοι με λυπούνται γιατί δεν μπορώ να είμαι αυτό που απαιτεί η κοινωνία να είναι ο άνθρωπος, χαλάω λίγο την εξιδανικευμένη εικόνα του ατόμου που πρέπει να είναι έξυπνος και όμορφος. Άλλοι αδιαφορούν για την ύπαρξή μου, σα να μην υπάρχω, άλλοι γελούν μαζί μου, και άλλοι αναρωτιούνται γιατί με άφησαν να ζήσω. Μακάρι όμως να μπορούσατε να δείτε τον εαυτό σας και τον κόσμο σας μέσα από τα δικά μου μάτια. Πρέπει τέλος να σας πω πως, μπορώ να είμαι χαρούμενος και ευτυχισμένος ειδικά όταν εσείς μ’ αγγίζετε και μου μιλάτε χωρίς φόβο και ενοχές. Δεν ξέρω γιατί είμαι διαφορετικός από εσάς, αλλά γιατί θα πρέπει να δώσουμε μια εξήγηση γι’ αυτό; Γιατί να μην αποδεχθούμε την κατάσταση, να συμφιλιωθούμε και να νοιώσουμε την χαρά της ψυχικής επαφής που δεν εμποδίζεται από κανένα μυαλό ή γονίδιο; Μπορεί όλα αυτά που είπα να σας φαίνονται απλοϊκά, μα για μένα είναι σημαντικά. Είναι η δική μου ζωή, ο δικός μου λόγος ύπαρξης και ας συνεχίζουν οι γιατροί να με εξετάζουν σαν άρρωστο».

Ας δούμε λοιπόν παρακάτω πως βλέπουμε εμείς όλα αυτά τα άτομα: Η επιστημονική κοινότητα εικάζει πως υπάρχει μια αλυσίδα αιτιών που μπορεί να έθεσαν το μωρό σε κίνδυνο, και κάθε μία από αυτές να επηρέασαν την εξέλιξη ορισμένων περιοχών του εγκεφάλου –σε κάποια στιγμή της κύησης ή της ανάπτυξης– με αποτέλεσμα, την ελαττωματική «καλωδίωση» του εγκεφάλου και συνέπεια την ανικανότητα του παιδιού να συλλάβει γνωστικά τον κόσμο όπως όλοι μας, και να τον δημιουργήσει με ένα κωδικοποιημένο και συμβολικό τρόπο που κάνουμε όλοι εμείς οι άλλοι. Στην Ευρώπη των 375.000.000 κατοίκων, υπολογίζεται ότι πάνω από 1.000.000 περίπου ανήκει στην κατηγορία αυτή.

Μήπως ήρθε ο καιρός να ρωτήσουμε τι μπορούμε να κάνουμε γι’ αυτά; Ή μαζί μ’ αυτά; Τι πρέπει να γίνει ώστε να διευκολυνθεί ο περίγυρός τους και να τα δεχθεί η κοινωνία, όχι σαν άρρωστα αλλά σαν παιδιά με διαφορετικότητα,  μέσα στο σύνολό της;… Μήπως πρέπει, επίσης, να αναρωτηθούμε τι θέλουν να μας δείξουν αυτά τα παιδιά; Ίσως και να θέλουν να καθρεφτίσουν με την ίδια τους την ζωή την κοινωνία που φτιάξαμε!!! Ποιος ξέρει;…Το μόνο σίγουρο είναι πως, η σιωπή εδραιώνει την απομόνωση. Η γνώση όμως και η δράση είναι τα πιο ισχυρά όπλα για την καταπολέμησή της και μια τέτοια απελευθέρωση θα φέρει τέλος στην «εκκωφαντική σιωπή των αμνών» και ίσως πάλι, μπορεί και να σταματήσει το «μεγαλείο του ισχυρού» matrix…

      

Τα αυτιστικά παιδιά κλεισμένα ερμητικά στον εαυτό τους, δυσκολεύονται έως και αρνούνται την μίμηση και την ομιλία που όλοι εμείς μάθαμε για να διοχετεύουμε συνεχώς τον κόσμο μας με πληρο-φορίες. Δεν έχουν ποτέ στενές επαφές με άλλα άτομα και προτιμούν να κλείνονται στον δικό τους πνευματικό κόσμο. Όλοι οι αυτιστικοί ανεξαιρέτως, λοιπόν,  παρουσιάζουν πρόβλημα στην επικοινωνία, ενώ πολλοί είναι μουγγοί. Ασχολούνται με πολύ συγκεκριμένες και επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες, ενώ δεν δέχονται με τίποτα να ασχοληθούν με κάτι διαφορετικό. Και η οποιαδήποτε παιδαγωγική μέθοδος για να αποδώσει στο να κάνουμε τον κόσμο τους λίγο καλύτερο και ευκολότερο, πρέπει να πραγματοποιείται μέσα σε μια ατμόσφαιρα που να την χαρακτηρίζουν ηρεμία, απλότητα συμπεριφοράς, σταθερή και έμπρακτη εμπιστοσύνη στο αυτιστικό παιδί, ασφάλεια, έμπρακτο επίσης ενδιαφέρον και αγάπη.

Τα διαθέτουμε όλα αυτά τα στοιχεία στην εποχή των πολλών ταχυτήτων, της φίρμας και της συνεχούς επιδίωξης για αυτοκαταξίωση; Αν μπορέσουμε να κάνουμε την υπέρβασή μας, τότε μπορούμε να φορτίσουμε με θετική ενέργεια και κάθε τι καθώς και κάθε έναν γύρω μας. Και τότε ίσως να πούμε πως εμείς είμαστε υγιείς και τα αυτιστικά άτομα ασθενείς. Μέχρι τότε όμως, καλούμαστε από ότι φαίνεται να βλέπουμε την κοινωνία μας να καθρεφτίζεται σε όλο και μεγαλύτερο αριθμό αυτιστικών παιδιών.

Μέσα στην αυτιστική κατάσταση φαίνεται πως θίγονται οι σχέσεις του παιδιού με το κοινωνικό περιβάλλον, το παιχνίδι του, οι αντιδράσεις του σε ακουστικά ή οπτικά ερεθίσματα, στον πόνο και στον τρόπο που κρατά το σώμα του. Επίσης, φαίνεται πως θίγεται ο τομέας της προλεκτικής και λεκτικής επικοινωνίας και λόγω αυτού  εκφράζεται η λανθασμένη άποψη ότι το αυτιστικό παιδί δεν μπορεί να επικοινωνήσει. Η αλήθεια ωστόσο είναι λίγο διαφορετική. Η επικοινωνία μ’ ένα αυτιστικό παιδί, παραμένει επικοινωνία με μια έντονη και πλήρη παρουσία. Γιατί πολύ συχνά, η οχυρωμένη μοναξιά του αυτιστικού παιδιού δεν κρύβει το κενό, αλλά αντίθετα ένα σημαντικό εκφραστικό υλικό που αναζητεί με εξαιρετική διαστακτικότητα και ατολμία κάποιο ημίφως για να εκφραστεί με τον δικό του ιδιαίτερο τρόπο.

Αυτήν ακριβώς την έκφραση προσπαθούν να διευκολύνουν με κάθε δυνατό τρόπο όλες οι θεραπευτικές προσπάθειες και οι εναλλακτικές στρατηγικές. Γιατί, κατά τα λεγόμενα του ψυχοθεραπευτή Χόρχε Μπουκάι, ένα προβληματικό άτομο δεν χρειάζεται γιατρό να το κουράρει, ούτε πατέρα και μητέρα να το φροντίζει μόνο. Αυτό που χρειάζεται είναι έναν δάσκαλο να του δείξει σε ποιο σημείο του δρόμου χάθηκε. Τώρα, ποια από τις δυο πλευρές –αυτιστικά παιδιά και  «υγιής» κοινωνία– βρίσκεται στην θέση του προβληματικού, ας ρωτήσει η κάθε μια από εμάς και ο καθένας τον εαυτό του για να βρούμε ποιος είναι ο χαμένος τελικά.

Όταν το επίπεδο νοημοσύνης τους είναι ικανοποιητικό (το ¼ των παιδιών αυτών έχει φυσιολογική νοημοσύνη) και αν η ομιλία έχει εμφανιστεί έως τα 5 τους χρόνια, η προοπτική θετικής περαιτέρω βελτίωσης είναι σημαντική. Σε μικρό ποσοστό παρουσιάζουν εξειδικευμένες ικανότητες π.χ. μουσική, ζωγραφική. Μερικές δεκαετίες πριν, συγχέονταν η συμπτωματολογία του αυτισμού με αυτή της σχιζοφρένειας ή άλλων ψυχωσικών διαταραχών. Στη συνέχεια θεωρήθηκε ως ένα είδος συναισθηματικής διαταραχής, ενώ αργότερα περιελήφθη στα «λοιπά προβλήματα υγείας», προκειμένου να κατηγοριοποιηθεί ως είδος αναπηρίας. Μόλις στη δεκαετία του 1990 αναγνωρίστηκε ως αυτόνομη και ανεξάρτητη διαγνωστική κατηγορία. Μία εναλλακτική εξήγηση της αύξησης των ποσοστών του αυτισμού είναι και η αλλαγή των κριτηρίων στις πρακτικές διάγνωσης. Με το πέρασμα των χρόνων τα κριτήρια διάγνωσης της ασθένειας άλλαξαν, «χαλάρωσαν», με αποτέλεσμα να θεωρούνται αυτιστικοί και άνθρωποι που έχουν σε εξαιρετικά ελαφριά μορφή την ασθένεια. Τα τελευταία χρόνια όμως, αυξάνονται όλο και περισσότερο τα αποτελέσματα της εκπαιδευτικής πράξης, που δείχνουν ότι τα άτομα με αυτισμό διαθέτουν και μπορούν να αναπτύξουν ουσιαστικές ικανότητες, αρκεί να τους προσφερθούν τα κατάλληλα μέσα. Η εκπαίδευση, κατ’ επέκταση και η φυσική αγωγή, ως ένας από τους σημαντικότερους παιδαγωγικούς κλάδους, μαζί με την αγάπη και την αγκαλιά αποτελούν το αποτελεσματικότερο ίσως μέσο στη διαμόρφωση και εξέλιξη όλων των πλευρών της προσωπικότητας κάθε ατόμου με αυτισμό στον καλύτερο δυνατό βαθμό.

Είναι γνωστό ότι η χρήση μορφίνης και άλλων οπιούχων μειώνει την αντιδραστικότητά μας στον πόνο όπως και το γεγονός ότι το σώμα μας παράγει τα δικά του οπιοειδή. Σε κάποιες μελέτες βρέθηκε ότι τα αυτιστικά παιδιά είχαν πολύ μεγαλύτερες ποσότητες ενδορφινών στον οργανισμό τους, που ίσως σημαίνει ότι ο εγκέφαλος τους απελευθερώνει πολύ μεγαλύτερες ποσότητες από αυτές, που χρειάζεται ένας φυσιολογικός οργανισμός. Η παρουσία των ενδορφινών εξηγεί ικανοποιητικά και την αντοχή τους στον πόνο, όπως και την αυτοκαταστροφική συμπεριφορά. Και η επιστημονική έρευνα εστιάζεται στην δημιουργία ανταγωνιστών των ενδορφινών, να μειώσουν δηλαδή το πλεόνασμα που εμφανίζεται, ούτως ώστε να μειωθεί η αυτοκαταστροφική τους συμπεριφορά.

Είναι δε γνωστή η κίνηση των αυτιστικών παιδιών μπρος-πίσω, μα το καθένα διαθέτει το δικό του ρεπερτόριο τελετουργιών –μερικές φορές αρκετά σκληρό– και είναι αδύνατο να το αποτρέψει κάποιος. Μάλιστα μπορεί να κάνει αυτές τις επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές χωρίς να διακόψει, για πολλές ώρες. Αν κάποιος προσπαθήσει να το εμποδίσει, είναι έκδηλη η αναστάτωση με φωνές και εκνευρισμό. Επειδή έχουν και αισθητικές στρεβλώσεις, ακόμα και τα πιο απλά οπτικά ή ακουστικά ερεθίσματα τους δημιουργούν μεγάλο φόβο και εντείνουν την απόσυρσή τους.

Τα χαρακτηριστικά του αυτισμού τώρα, μοιάζουν με αυτά της σχιζοφρένειας αλλά σχεδόν ποτέ δεν εξελίσσονται σε σχιζοφρένεια, στην ενήλικη ζωή. Το βασικό κριτήριο πάντως είναι ηλικιακό: Η σχιζοφρένεια εμφανίζεται μεταξύ 15 και 30 ετών ενώ ο αυτισμός από μερικών μηνών μέχρι 3 ετών. Τα αίτια του αυτισμού παραμένουν αινιγματικά, εντούτοις μελέτες σε δίδυμα παιδιά έδειξαν πως οι γενετικοί παράγοντες παίζουν σημαντικότατο ρόλο, χωρίς όμως να θεωρούνται και οι μοναδικοί υπαίτιοι για τη ραγδαία και πρωτοφανή ανάπτυξη της ασθένειας σε λίγα μόνο χρόνια. Στο προχώρημά τους οι ερευνητές στράφηκαν προς τους περιβαλλοντικούς και τους αιτιολογικούς παράγοντες μέσα στους οποίους συγκαταλέγονται τα αντιβιοτικά, οι ιοί, οι αλλεργίες, η έντονη επιθυμία των γονέων με ελαφρά αυτιστικά χαρακτηριστικά να τεκνοποιήσουν, αλλά και, βάσει μίας πρόσφατης μελέτης, τα αυξημένα ποσοστά των ωρών που βλέπουν τα παιδιά τηλεόραση. Επίσης, η αύξηση των περιστατικών του αυτισμού είναι παράλληλη με την τεράστια αύξηση στη χρήση κινητών τηλεφώνων και WiFi από τα τέλη της δεκαετίας του 1990. Ελάχιστα από αυτά τα αίτια έχουν μελετηθεί συστηματικά, με την πλειονότητά τους να παραμένουν σε υποθετικό επίπεδο…